목차 👉질병관리청 희귀질환 등록사업 알아보기서론: 희귀질환 관리의 필요성전 세계적으로 희귀질환은 약 7천 종 이상으로 알려져 있으며, 많은 환자들이 적절한 진단과 치료를 받지 못하고 있습니다. 이러한 상황에서 질병관리청이 희귀질환 등록사업을 시작한 것은 환자들의 건강을 지키기 위한 중요한 첫 걸음이라 할 수 있습니다. 이 사업은 희귀질환에 대한 실태 조사를 통해, 환자 맞춤형 정책을 수립하고, 치료의 효율성을 높이기 위해 설계되었습니다. 기존의 데이터 수집 방식은 환자 정보를 제한적으로 수집해 왔기 때문에, 전체 희귀질환자의 규모 파악이 어려웠습니다. 질병관리청의 이번 등록사업은 의료기관을 중심으로 환자 정보를 직접 수집, 분석하여 국가 차원의 통계 기반을 마련하고 이로 인해 희귀질환 환자들이 보다..